ریاست محترم جمهوری اسلامی ایران
ریاست محترم مجلس شورای اسلامی
وزیر محترم بهداشت، درمان و آموزش پزشکی
نمایندگان محترم مردم در کمیسیون‌های بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی
با سلام؛
رهبر معظم انقلاب در حوزه درمان تأکید کرده‌اند «طوری عمل شود که بیمار جز درد و رنج بیماری، درد دیگری نداشته باشد».
لذا این متن ضمن انتقاد از عدم توجه کافی مسئولین نسبت به بیماران ناهنجاری‌های عروقی، درخواست اندیشیدن تدبیری در خصوص این بیماری از جانب مسئولین حوزه درمان و دارو و بیمه و... می‌باشد.
با توجه به گسترش آمار روزافزون اشخاص مبتلایان به این بیماری، به خصوص شمار کودکان تازه متولد شده و همچنین از حیث اختلالاتی که انواع این بیماری در روند حیات و چرخه امور زندگی افراد مبتلا ایجاد کرده است، می‌توان به تضعیف توان مالی خانواده‌ها در حوزه درمان، نبود کادر درمانی مجرب در این صنف، هزینه‌های درمانی در مقادیر بسیار بالا و سرسام‌آور، عدم وجود درمان مناسب مرتبط با بیماری، محرومیت از اشتغال در مشاغل دولتی و نظامی، تضعیف اعتماد به نفس اشخاص مبتلا و طرد شدن از سمت اجتماع، خطرات جانی ناهنجاری (همانژیوم کبدی و...)، اختلال عملکرد و نابودی آناتومی مناطق حساس بدن شامل چشم و بینایی، عدم امکان درمان در خارج از کشور برای اغلب بیماران مبتلا ،تضعیف زیبایی ظاهری، به خطر افتادن وضعیت تحصیلی نوجوانان مبتلا و موارد بی‌شمار دیگری اشاره کرد.
فلذا موارد ذکر شده در صورت عدم درمان مناسب در بازه محدوده سنی مقرر شده، علاوه بر خطرات جانی و مالی، می‌تواند نتایج زیان‌بار و غیرقابل جبرانی را به بنیاد ریشه خانواده که عضو حساس و کوچک یک جامعه است، وارد کند و انعکاس اثرات منفی آن به جامعه برمی‌گردد.
بنابراین از آنجا که این بیماری شروط لازم برای قرارگیری در دسته بیماری‌های خاص، صعب العلاج بودن، شیوع کم و هزینه بالای درمان اعم از دارو و تجهیزات پزشکی را دارا می‌باشد، لذا از شما مسئولین محترم خواستار محقق شدن درخواست‌های بیماران که به شرح ذیل می‌باشد، هستیم:
۱- قرار گرفتن در دسته بیماران خاص
۲- پوشش بیمه در خصوص این بیماری
۳- برخورداری از امکانات درمانی
۴- آموزش متخصصین در این زمینه و فراهم‌آوری تجهیزات به‌روز دنیا که برای درمان این بیماری در کشورهای دیگر مورد استفاده قرار می‌گیرد.
لازم به ذکر است ما وابسته به هیچ انجمن یا افرادی که خود را نماینده‌های ما معرفی می‌کنند، نیستیم.
لطفا مشارکت به عمل آورید و درخواست‌های ما را مورد توجه قرار دهید.
موفق شد
ویژه
