رئیس‌جمهور محترم جمهوری اسلامی ایران
جناب آقای دکتر مسعود پزشکیان
با سلام و احترام؛
اینجانبان برخی مبتلایان به بیماری شب‌کوری، به نمایندگی از بیماران مبتلا به شب‌کوری (رتینیت پیگمانتوزا) و خانواده‌های آنان، این نامه را به منظور جلب توجه و حمایت جنابعالی نسبت به این بیماران و توسعه روش‌های درمانی جدید، به ویژه ژن‌درمانی، تقدیم می‌نمایم.
شب‌کوری یکی از بیماری‌های نادر و پیشرونده چشمی است که متأسفانه تاکنون درمان قطعی برای آن یافت نشده است. این بیماری باعث کاهش شدید بینایی و در نهایت نابینایی کامل می‌شود که تأثیرات عمیقی بر کیفیت زندگی بیماران و خانواده‌های آنان دارد. بر اساس آمارهای موجود، تعداد قابل توجهی از افراد در ایران به این بیماری مبتلا هستند که نیازمند توجه و حمایت ویژه می‌باشند.
با توجه به پیشرفت‌های اخیر در زمینه ژن‌درمانی و نتایج امیدوارکننده‌ای که در برخی کشورها به دست آمده است، از جنابعالی درخواست می‌نماییم تا با حمایت از تحقیقات و پروژه‌های مرتبط با ژن‌درمانی در کشور، زمینه را برای درمان این بیماران فراهم آورید. همچنین، ایجاد مراکز تخصصی برای تشخیص و درمان این بیماری و ارائه خدمات مشاوره‌ای به بیماران و خانواده‌های آنان از دیگر درخواست‌های ما می‌باشد.
پیشنهاد می‌شود یک کمیته تخصصی برای بررسی و پیگیری امور مربوط به بیماران شب‌کوری و توسعه روش‌های درمانی جدید تشکیل شود. همچنین، همکاری با مراکز تحقیقاتی و دانشگاه‌های بین‌المللی می‌تواند به بهره‌مندی از تجربیات و دانش آن‌ها کمک کند.
امید است با توجه و حمایت جنابعالی، شاهد بهبود وضعیت این بیماران و ارتقاء سطح سلامت جامعه باشیم.
با تشکر و احترام.
موفق شد
ویژه
ارتباط با واحد پشتیبانی: ۴۴۲۹۷۷۴۸- ۰۲۱
