⚠️ زمان این کارزار به پایان رسیده است. می‌توانید کارزارهای زیر را حمایت و امضا کنید:

◻️ پویش ملی برای پیشگیری از خودکشی؛ سهم من
◻️ اعتراض به رفع فیلتر قطره‌چکانی و ادامه سانسور و محدودیت اینترنت
◻️ درخواست بازبینی و اصلاح احکام متناسب‌سازی بازنشستگان بهزیستی

درخواست پوشش بیمه‌ای داروی بیماران SMA

#اس_ام_ای_درمان_دارد

درخواست پوشش بیمه‌ای داروی بیماران SMA

وزیر محترم بهداشت، درمان و آموزش پزشکی
جناب آقای دکتر ظفرقندی

با سلام و احترام؛

همان‌طور که آگاهید، با همت پژوهشگران یکی از شرکت‌های دانش‌بنیان داخلی، اخیراً دارویی با نام «اورلیژن» برای بیماران «اس‌ام‌ای» تولید شده که می‌تواند جایگزین خوبی برای داروی خارجی و گران‌قیمت «ریسدیپلام» باشد؛ اما شوربختانه این داروی تولید داخل هم، به‌دلیل قیمت گران از قرار هر شیشه ۲۴ میلیون تومان و همین‌طور نداشتن پوشش بیمه‌ای، بسیاری از خانواده‌های بیماران را با مشکل مواجه کرده است، به‌طوری که عملاً قادر به تأمین آن نیستند. این در حالی است که ما بیماران «اس‌ام‌ای» بدون دارو و درمان مناسب، با درد و رنج روزافزون زندگی می‌کنیم و ضعف تدریجی و فلج عضلات ناشی از این بیماری، زندگی را به کام ما تلخ کرده و بسیاری از دوستان بیمار ما را نیز در طی سال‌های گذشته و به‌خصوص هفته‌های اخیر به کام مرگ کشیده است.

لذا از حضرتعالی درخواست داریم با توجه به فوریت موضوع، با رایزنی و مساعدت و همچنین در نظر گرفتن شرایط خاص و بحرانی این بیماری در کشور، شرایطی را فراهم کنید تا این داروی حیاتی، همراه با پوشش بیمه‌ای مناسب، در اختیار همهٔ بیماران «اس‌ام‌ای» ایران قرار بگیرد.

پیشاپیش از حسن توجه جنابعالی سپاسگزاریم و امید داریم که با توجه به نگاه انسان‌دوستانهٔ حضرتعالی و همین‌طور همت والای همکاران خدوم شما در وزارت بهداشت، هر چه سریع‌تر تدابیر لازم برای رفع این مشکل اتخاذ گردد.

زمان این کارزار به پایان رسیده است.

جهت اطلاع از نتیجه این کارزار و خبرهای مربوط به آن به کانال تلگرام یا صفحه اینستاگرام کارزار مراجعه نمایید.

امضاکنندگان: ۲۹۸۶ نفر

  • مجتبی دنیائی

  • سیدمهدی حیات غیبی

  • سعیده تاجیک

  • فاطمه روشن

  • فاطمه کنهانی

  • فاطمه سلطانی محمدی

  • فاطمه احمدی

  • زهرا رمضانی

  • الهه نوروزیان

  • احسان تقی پور

  • نوری فر

  • بهناز طهماسبی

  • مختار خالدیان

  • مهرنوش فرخنده کیش

  • مریم دلبری

  • هلیا سعیدی

  • فاطمه مرادی

  • مرجان بهارلو

  • محدثه کاظمی

  • سمیه فتح الهی

  • یزدان امیرنژاد

  • گوهر نظایر

  • امین یزدانی

  • صادق عباسی

  • فاطمه عاقلی

  • احمد عباسی

  • مریم منصوری

  • حانیه لطفی

  • محمد پناهنده

  • شهربانو ساداتی

بحث و گفتگو

علیرضا شمس : دوستان توجه کنند امروزه روش کارزار می تواند جایگزین در حدی برای اعتراض به یک روال و یا جایگزین در حدی برای حضور در جلوی یک وزارتخانه و یا سازمان باشد لذا با حمایت از کارزار درخواست اصلاح ساختار نظارت بر تعاونی‌های مسکن، راه را برای راه اندازی کارزار های بعدی که منجر به اصلاح روال بر نظارت بر تعاونی‌های مسکن است هموار فرمایید https://www.karzar.net/171701 نام تعاونی می تواند خالی باشد
💬 پاسخ

اخبار مرتبط با این کارزار



اگر شما خبر تازه‌ای دارید لطفا لینک خبر رسمی آن را از طریق کلید فوق ثبت نمایید.


ثبت رسمی در دبیرخانه

نامه تأیید امضاهای این کارزار جهت ثبت و پیگیری در صدور نامه برای ثبت رسمی صادر شد.

انتشار پوستر دعوت به امضا در اینستاگرام

انتشار پوستر در اینستاگرام

با توجه به اهمیت این کارزار پوستر آن در اینستاگرام منتشر شد.

مشاهده پست دانلود پوستر

تأیید کارزار جهت انتشار

این کارزار در چهارچوب قوانین پلتفرم کارزار تأیید و منتشر شد.



این کارزارها را هم حمایت کنید: