وزیر محترم بهداشت، درمان و آموزش پزشکی
جناب آقای دکتر ظفرقندی
با سلام و احترام؛
همان‌طور که آگاهید، با همت پژوهشگران یکی از شرکت‌های دانش‌بنیان داخلی، اخیراً دارویی با نام «اورلیژن» برای بیماران «اس‌ام‌ای» تولید شده که می‌تواند جایگزین خوبی برای داروی خارجی و گران‌قیمت «ریسدیپلام» باشد؛ اما شوربختانه این داروی تولید داخل هم، به‌دلیل قیمت گران از قرار هر شیشه ۲۴ میلیون تومان و همین‌طور نداشتن پوشش بیمه‌ای، بسیاری از خانواده‌های بیماران را با مشکل مواجه کرده است، به‌طوری که عملاً قادر به تأمین آن نیستند. این در حالی است که ما بیماران «اس‌ام‌ای» بدون دارو و درمان مناسب، با درد و رنج روزافزون زندگی می‌کنیم و ضعف تدریجی و فلج عضلات ناشی از این بیماری، زندگی را به کام ما تلخ کرده و بسیاری از دوستان بیمار ما را نیز در طی سال‌های گذشته و به‌خصوص هفته‌های اخیر به کام مرگ کشیده است.
لذا از حضرتعالی درخواست داریم با توجه به فوریت موضوع، با رایزنی و مساعدت و همچنین در نظر گرفتن شرایط خاص و بحرانی این بیماری در کشور، شرایطی را فراهم کنید تا این داروی حیاتی، همراه با پوشش بیمه‌ای مناسب، در اختیار همهٔ بیماران «اس‌ام‌ای» ایران قرار بگیرد.
پیشاپیش از حسن توجه جنابعالی سپاسگزاریم و امید داریم که با توجه به نگاه انسان‌دوستانهٔ حضرتعالی و همین‌طور همت والای همکاران خدوم شما در وزارت بهداشت، هر چه سریع‌تر تدابیر لازم برای رفع این مشکل اتخاذ گردد.
موفق شد
ویژه
