سید محمد جمالیان نماینده مردم اراک، خنداب و کمیجان در مجلس شورای اسلامی با اشاره به اهمیت این داروها در کنترل علائم بیماری نادر دوشن و بکر که نوعی بیماری عضلانی با منشأ ژنتیکی است، به خبرنگار پارلمانی صبح مجلس گفت: این دو دارو در دنیا مصرف محدودی دارند و به همین دلیل به میزان اندکی تولید می‌شوند که همین موضوع باعث بالا بودن قیمت آن‌ها شده است. از طرفی ارزبر بودن این داروها و تعداد پایین بیماران، تأمین آن‌ها را در بسیاری از کشورها از جمله کشور ما با چالش روبرو کرده است.
وی افزود: با وجود این مسائل، از نظر انسانی و اخلاقی وظیفه ماست که دارو برای تمام بیماران، حتی آن‌هایی که دچار بیماری‌های نادر هستند، تأمین شود. این وظیفه‌ای است که دولت باید نسبت به آن متعهد باشد.
جمالیان در ادامه تأکید کرد: البته با توجه به محدودیت منابع، اولویت با داروهایی است که برای بیماران بیشتری کاربرد دارد، اما این به معنای نادیده گرفتن نیاز بیماران نادر نیست. بنده شخصاً پیگیری واردات این داروها را در دستور کار قرار میدهم و امیدوارم با همکاری مسئولان مربوطه، بتوانیم شرایطی فراهم کنیم که داروهای مورد نیاز بیماران مبتلا به دوشن و بکرنیز تأمین شود.
شایان توجه است که کارزار «درخواست واردات داروهای جیوینوستات و دوویزات» با هدف فراهم‌سازی امکان دسترسی بیماران به این داروهای حیاتی، از سوی خانواده‌های مبتلایان به دیستروفی عضلانی نوع دوشن و بکر راه‌اندازی شده است. این کارزار تا لحظه انتشار این خبر، موفق به جمع‌آوری ۱۱ هزار و ۱۳۰ امضاء از سوی حامیان این کارزار شده است.
منبع: صبح‌مجلس
ویژه
