به نام خدا
جناب آقای سعید نمکی
وزیر محترم بهداشت، درمان و آموزش پزشکی
جناب آقای محمدرضا شانه‌ساز
ریاست محترم سازمان غذا و دارو
با سلام
حدود ۴۰ سال است که درمان کامل و شناخته‌شده بیماران تالاسمی در دنیا، خون سالم و داروی آهن‌زدای مؤثر است. شناخته‌شده‌ترین و مؤثرترین داروی آهن‌زدا با کمترین عوارض ساخت شرکت Novartis سوئیس است که از دیرباز در کشور ما هم وارد و تجویز شده و اثر مثبت آن بر هیچ متخصص و بیمار تالاسمی پوشیده نبوده و نیست.
متأسفانه در چند سال اخیر به خاطر ماجراجویی چند شرکت دارویی خاص داخلی و تلاش در جهت جایگزینی داروی ایرانی بدون تست‌های تأییدشده اولیه، سلامتی و کیفیت زندگی این بیماران به خطر افتاده و عملاً این بیماران مورد آزمون و خطای این شرکت‌ها جهت منافع خودشان قرار گرفته‌اند. به دلایل متعدد داروهای داخلی بعد از چند صباحی، شکست خورده و از گردونه خارج شده‌اند.
هر آزمون و خطای این شرکت‌ها و خلاء تأمین داروی مؤثر سوئیسی، ضربه‌ای جبران‌ناپذیر بر پیکر بی‌جان جامعه تالاسمی ایران وارد کرده و می‌کند.
جامعه تالاسمی ایران مانند تمام بیماران تالاسمی دنیا، مستحق و شایسته بهره‌مندی از داروی مؤثر و تأییدشده جهانی است و زندگی و درمان باکیفیت را حق خود و خانواده خود می‌داند.
خواهشمندیم در تأمین و توزیع مطلوب و مستمر داروی آهن‌زدای تأییدشده جهانی (سوئیسی) عجله فرمایید.
با تشکر
موفق شد
ویژه
